«Хочется, чтобы запомнили как того, кто сопротивлялся». Как видеоигры помогают в Детском хосписе
Фил Попов из «Дома с маяком».
«Наверное, я сильно переживал из-за своего состояния лет до 16. Помню, лежал в больнице в Солнцево, и у меня на глазах умер мальчик 12 лет. Хоть мы почти и не общались, было тяжело. [Как ни стараешься не думать], все равно на себя проецируешь», – рассказывает Сергей.
Сергей, а также Коля и Дима – герои этого текста. Все они любят видеоигры, все они – пациенты Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком».
У многих людей есть предубеждение и страх смерти. Причем как своей, так и чужой. После окончания бакалавриата я хотел пойти в хоспис волонтером. Хотелось резко ощутить свою значимость, даже подал заявку, но в итоге испугался и не пошел.
Прошло полтора года – и все-таки я тут. Перед первым визитом вспомнились старые мысли, где слово «хоспис» связано с чем-то гнетущим, а в сочетании со словом «детский» – абсолютно невыносимым. Оказалось, в хосписе все устроено вокруг жизни. Не торжественной и ненавязчиво оптимистичной – а спокойной, теплой и настоящей. Смерть здесь (как, впрочем, и везде) просто где-то рядом.
Понял я это уже во время первого визита, пока в фойе ждал Сережу и Настю. Настя – PR-менеджер «Дома с маяком». Именно она связалась со мной и предложила идею материала. На встречах с ребятами она помогает мне и смотрит, «чтобы мы не хулиганили».
«Могу забыть о негативе». Как игры помогают пациентам хосписа
Сережа с раннего детства борется с десмоидным фиброматозом – не злокачественной, но агрессивной опухолью. «С 10 до 16 лет я был в больнице чаще, чем дома», – признается он. Во время одной из операций ему удалили мышцы в шее, и теперь Сережа носит специальный корсет. Перед каждой фразой он приподнимает голову за лоб, чтобы лучше говорить, хотя я понимаю его и без этого. Сейчас парню уже 24. Мы ровесники и потому легко находим общий язык.
«Дом с маяком» помогает не только детям с тяжелыми заболеваниями, но и ребятам в возрасте от 18 до 30 лет. Хоспис для молодых взрослых старается сгладить сложный переход между детским и взрослым возрастом. Герои этого текста – как раз пациенты программы 18+. Но все трое «начинали» в Детском хосписе.
«Моими первыми играми были браузерные. Первая полноценная – World of Tanks. У меня на моем ноутбуке было 10 FPS, но меня тогда все устраивало», – рассказывает Сережа. – «В Доту я играть не хотел, но меня очень сильно уговаривал друг. Уговорил, но если танки шли на 10 FPS, то Дота даже не запускалась. Настолько плохой компьютер у меня был. В итоге я забил, пока не купил нормальный. А потом меня почему-то затянуло».
По словам Сережи, он играл каждый вечер. Дота стала для него не просто развлечением, но и способом общения. Сначала Сережа играл с теми, с кем уже дружил, а потом в игре познакомился с их друзьями. В итоге компания часто проводила время вместе и участвовала в небольших турнирах. «Тут все зависит от человека. Кто-то в игре – и все равно один, а кто-то находит новых друзей, – говорит Сережа. – У меня получилось второе. Игры помогали и помогают отвлечься, в том числе от болезни. Когда играешь – уходишь из жизни в игру. Это, очевидно, помогает».
Начало своего пути в Доте Сережа описывает так: «Я взял Ember Spirit и не понял, почему мне так сложно» (элементаль огня, крайне непростой в управлении – Кибер). После он открыл для себя Рики – ловкого героя, на котором по-настоящему почувствовал себя полезным, так как мог убивать всех во время матча. В какой-то момент Сережа понял, что хочет совершенствовать навыки в игре. Так он узнал про стримера Stray228, который снимал обучающий контент. «Я смотрел каждый его стрим и поднял много рейтинга. Все еще уважаю его», – говорит он.
Кроме стримера Stray228, Сереже нравятся и другие звезды киберспорта. В прошлом он по совету друга (до того, как запустил Доту) смотрел пару матчей с The International. Но полноценно стал следить за соревнованиями, только когда нашел команду, за которую интересно болеть. В его случае это был «золотой состав» Virtus.pro: «Увидел, что они сметают врагов без шансов. Команда клевая была, и сами игроки очень мне нравились. Рамзес особенно из-за того, что он такой эмоциональный, своеобразный и интересный. Все пять мейджоров [которые команда выиграла] смотрел, конечно же. Очень сильно болел».
Личности – главный интерес для Сережи в киберспорте. Среди дотеров ему очень нравится Владимир «No[o]ne» Миненко, за матчами которого он следит еще со времен Virtus.pro (уже около 10 лет). «Если будет игра одной китайской команды против другой в 9 утра, то я просыпаться и смотреть не буду, – говорит Сережа. – Но вот если играет Нунчик или Дурачье – другое дело. Еще всегда приятно притопить за ГПК и Пьюра».
Самый памятный турнир для Сергея – десятый The International, который выиграла Team Spirit. Во время просмотра он вместе с друзьями «рвал глотку» за российскую команду. Они даже сошлись на странных обещаниях: «У меня один друг сказал, что налысо побреется, если Spirit выиграет, а другой – сделает тату с их лого на жопе. Первый выполнил [обещание], а от второго все еще ждем. Но он скользкий, говорит, что сроки не ставил, так что позже сделает».
О карьере в киберспорте Сережа никогда не задумывался. Признается, что не готов отказаться от многого в жизни ради соревнований. «У меня сейчас 6800 птс в Доте. Если в соло (в одиночку – Кибер) играть, может, было бы больше. Но я в соло не играю. Для меня игры сейчас – скорее способ коммуникации с друзьями, сама игра уже на фоне».
Сережа не единственный, кто из пациентов хосписа увлекается играми. Диме 23 года, и ему очень нравится Counter-Strike. Шутер появился в его жизни в 2015 году. Тогда он впервые увидел турнир с участием бельгийца Адиля «ScreaM» Бенрлитома. «Он так красиво играл, с одного патрона всех вырубал. Я захотел так же», – вспоминает он.
С тех пор Дима пристально увлекается CS. Если играет, то в основном на платформе Faceit, а если смотрит чемпионаты, то всегда болеет за Spirit, где выступают его любимчики – молодая суперзвезда Данил «Donk» Крышковец и капитан команды Леонид «Chopper» Вишняков. Однажды он мечтает попасть на один из турниров. Но пока с этим сложно «и по ситуации, и по здоровью».
У Димы мышечная дистрофия Дюшенна, которую диагностировали в детстве. При этой болезни мышцы постепенно атрофируются. Сейчас ему трудно двигаться, и даже компьютерные игры вызывают небольшой дискомфорт. Говорит, не все может делать в матчах – например, не получается бросать jumpthrow-гранаты (нужно одновременно нажимать и отпускать пробел и ЛКМ – Кибер). Но это не мешает ему получать удовольствие и даже добиваться результатов – на одном из хабов (отдельной лиги на платформе для соревновательных игр в Counter-Strike – Кибер) от команды Vitality он занял третье место.
Игры для Димы – не просто способ занять себя, а конкуренция и азарт, которые помогают ему отвлечься. «Из-за заболевания бывает тяжело, а в игре об этом не думаешь и забываешь о негативе. Даже если попадаются дурачки в голосовом чате, которые буллят из-за голоса и просят “закрыть рот”. Я уже привык к этому. После игры могу послушать музыку, отчего сразу становится лучше».
Коля, другой пациент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком», увлекается играми и учится в вузе на художника мультипликатора. Мы общаемся с ним по видеосвязи. Он живет в Подмосковье, в городе Рошаль. На вебкамере я вижу парня в инвалидной коляске. В Москве он бывает в основном для медицинских обследований, каждая поездка – культурный шок.
«Рошаль – Московская область, но по ощущениям – как будто Африка. В один из первых приездов в Москву я увидел роботов-доставщиков – для меня это было нечто из киберпанка. У нас тогда даже электросамокатов не было. В Москве это повседневность, а я как будто бы абориген, который палкой тычет по технологии», – рассказывает парень.
В инвалидной коляске Коля с 6 лет. У него мышечная дистрофия Ульриха. «Я толком не понимал, что происходит. Думал, обычное заболевание: ой, плохо – выпил таблеточку – все хорошо. Но, к сожалению, оказалось иначе. Мышцы слабеют, превращаются в подобие желе, и ты уже не можешь нормально выдерживать какие-то физические нагрузки».
Коля тоже увлекался Counter-Strike. Причем начинал еще с версии Source. «Сначала я играл с ботами, поэтому, когда зашел в мультиплеер – мое детское сознание перевернулось. Я столько нового о себе услышал в голосовом чате. Мне тогда лет 9 было, и у меня был писклявый голос, поэтому всякие мужики с завода сразу налетали и даже могли кикнуть из игры.
Но я научился пользоваться этим. В некоторых пабликах админы давали бесплатные випки (определенные бонусы на сервере – Кибер) девушкам. Из-за того что у меня был тонкий голосок, я мог имитировать женский голос. Сидел в скайпе с админами и представлялся какой-нибудь Машей, а они велись и давали мне випку. Один раз, правда, спалили и попросили врубить вебку. Я начал отнекиваться, что она не работает, но они поняли подвох и кикнули меня».
Коля достаточно много играл в CS:GO, но в CS2 – совсем чуть-чуть. Признается: мультиплеерные игры ему наскучили: «Недавно понял, что теперь хочется чего-то более сюжетного – истории, геймплея, драйва».
Среди любимых игр – первый F.E.A.R, TimeShift, Singularity, Wolfenstein, Half-Life 2, FlatOut 2, Need for Speed Underground, MX vs. ATV Reflex, Pure и множество других игр, про которые Коля может говорить часами. Один из любимых жанров – визуальные новеллы. С ним он познакомился еще в юности: «В школе задали прочитать «Евгений Онегин», но хотелось схитрить и прочитать краткое содержание. В интернете наткнулся на одноименную визуальную новеллу 2009-го года от издателя «Акелла», полагая, что она будет повторять сюжет оригинала. Однако в определенный момент в новелле стал происходить какой-то бред, появились зомби и тут я такой – стоп, а это точно по произведению Александра Сергеевича? Оказалось, что новелла взяла произведение поэта лишь как основу, исказив ее до какого-то сюра. Пришлось по итогу читать оригинал самостоятельно, о чем, кстати, не пожалел. Но жанр визуальных новелл понравился, хоть и проект для первого знакомства был крайне посредственным. Далее уже стал ознакамливаться с достойными представителями жанра – Clannad, Fate, Katawa Shoujo, Chaos: Head Noah и прочие».
Сейчас Коля разрабатывает собственную визуальную новеллу. Идея возникла, когда он проходил одну из самых популярных игр – «Бесконечное лето» и сравнивал ее с новеллой Katawa Shoujo: «Я бомбил из-за тупых моментов игры. Особенно от графомании Ритана (сценариста игры — Кибер). Ты делаешь в игре один неважный выбор, который невозможно предугадать, и сюжет уходит совсем в другую сторону. Именно эта злоба и любовь к Katawa Shoujo подтолкнула на попытку создания модификации «Бесконечного лета», которая превратила бы эту «среднюю новеллу» во что-то более смелое и уникальное. Во многих модах герой не менялся, а я хотел представить: что если он будет совсем иной? Что если главный герой будет, например, человеком с инвалидностью? Как повернется сюжет тогда?»
По словам Коли, в играх все очень сложно с репрезентацией людей с инвалидностью. Если историю подавать так, как это делают современные сценаристы по отношению к меньшинствам, ничего хорошего из этого не выйдет: «Смотри, какой персонаж, ты должен его полюбить только за то, что он такой необычный. Если показывать людей с инвалидностью именно вот так – спасибо, не надо. Оставьте нас в покое и никогда нигде не показывайте. А если показывать как интересных личностей с драматургией, для которых инвалидность – особенность, но не главная черта, то это было бы интересно. Как пример хорошей репрезентации могу привести Katawa Shoujo».
Идею с модом Коля так и забросил – на тот момент не хватало опыта. Но сам процесс создания его зацепил. Так он решил, что выпустит свою новеллу.
В проекте под названием Pancakes Коля делает систему выборов понятнее и адекватнее, чтобы читатель мог выйти на рут того персонажа, который ему нравится. История будет разворачиваться в сеттинге провинциального российского городка и раскроет темы параллельных вселенных. На это его вдохновил сериал «Очень странные дела», визуальная новелла «1997» и игра TimeShift (научно-фантастический шутер от первого лица, где игрок использует костюм с возможностями управления временем – Кибер).
Процесс разработки идет медленно, поскольку Коля работает над всем один. «Иллюстрации я делаю в пиксельном стиле. Опыта большого нет, но, по крайней мере, то, что уже получается, выглядит неплохо. Есть своя изюминка какая-то. В музыку я не умею, но у меня есть товарищ, который поможет с этим. Я также написал ребятам из Screen12 – это такая synthwave-группа. Они мне разрешили использовать их треки. Сказали, что в случае чего могут написать музыку специально под мою новеллу.
Сценарий тоже пишу сам. Сторителлинг – довольно тяжелая и комплексная вещь, ведь если ты сделаешь новеллу с красивыми артами и хорошей музыкой, но посредственным сценарием, то, можешь считать, что и половину труда художников и музыкантов не оценят. Потому что не дочитают до этих моментов, где оно присутствует. Стоит уметь понимать, что думает читатель в тот или иной момент истории, учитывать это, ведь читатель не дурак, но многие писатели об этом забывают. Напишешь, по твоему мнению, гениальный клиффхенгер, сюжетный поворот века, испугаешься, что не поймут и начнешь кормить жирными намеками, а он с первых строк все раскусил, раскритиковал и привел с десяток примеров лучшей реализации этого момента».
Коля очень горит идеей и хочет довести ее до конца, но признается, что в одиночку процесс идет тяжело. Не хватает навыков в программировании и отрисовке фонов: «Разработка идет уже 2 года, а у меня даже демоверсии нет. Довольно печальная ситуация. Думаю, если у меня будет команда, я спокойно доверю им разработку. Единственное, за что я точно хочу отвечать сам – это сценарий. Написание сценария для данного проекта это что-то личное для меня, мое личное высказывание о разных переживаниях и проблемах, с которыми могут столкнуться ребята моего возраста и чуть старше. Если же будет второй сценарист, я думаю, что тот посыл, что я хочу донести, может либо исказиться до неузнаваемости, либо исчезнуть вовсе. Это история о ностальгии, привязанности к прошлому и о том, как люди порой буквально живут им. Эта история об изменениях, друзьях, личных отношениях и прочем. Но в основе, все же, лежит фантастическо-мистическая часть. Я стараюсь соблюсти баланс между условным «дэйт-симом» и «b-movie в пост-советском антураже с элементами детектива и мистики».
Я уточняю есть ли у него план Б, если из-за болезни он не успеет закончить игру. «У меня есть свое представление истории. Поэтому даже если времени не будет хватать, то я закончу сценарий, объясню команде, как все должно выглядеть, и скажу: “Делайте”». Коля признается, что на данный момент игра готова примерно на 4%.
«Мне предлагают сильно больше, чем я требую». Как устроен хоспис
Название «Дом с маяком» – символическое. Хоспис, как и маяк, указывает свет людям даже в самых сложных жизненных бурях. Весь антураж здания выполнен в морском стиле. Палаты тут заменены на каюты. Атмосфера внутри не траурная, но и не вычурно позитивная. Скорее, ощущается спокойствие.
Впрочем, стереотип, что хоспис – место, куда приходят умирать, существует до сих пор.
«Мне кажется, это один из мифов о хосписе, – делится Марина Власова, исполнительный директор Благотворительного фонда «Дома с маяком». – В Детском хосписе онкология – далеко не единственное заболевание. У нас есть пациенты с заболеваниями, связанными с мышцами, дыханием, движением, а с ними ребята могут жить довольно долгое время. При этом, если человек попал в хоспис – это не значит, что он скоро умрет. Бывают случаи снятия с учета в связи с улучшением состояния. С некоторыми диагнозами сейчас можно жить дольше 30 лет».
Марина Власова руководит фондом последние два года. Раньше она работала в Пушкинском музее, и такая смена деятельности во многом была случайной. Директор фонда рассказывает мне о работе хосписа, хотя и признается, что ей самой часто бывает тяжело. «Я каждый день думаю, что это очень сложно и я не вывезу. Слишком большая ответственность. Но потом берешь и вывозишь. За два года я поняла, что надо делать все здесь и сейчас, потому что может не быть завтрашнего дня. Надо просто что-то делать, потому что иначе никто ничего делать не будет».
Морская тематика хосписа сохраняется и снаружи. Во внутреннем дворике есть деревянный маяк, а забор напоминает морскую волну. На заборе висят памятные кораблики с именами детей, которые умерли. За забором – обычная московская школа. Ходишь, читаешь что-то вроде «Пашульке больше не больно» – и слышишь крики детей на переменке.
В самом конце нашей встречи с Сережей, уже без внимания сотрудников хосписа, я спросил о его отношении к «Дому с маяком». В эпитетах он не постеснялся.
«Дом с маяком – лучшая организация. В 16 лет после тяжелой операции я искал хоть какое-то место, где мне помогут. Это место мне посоветовала мама одноклассницы. Как только попал сюда, ко мне сразу же начало кататься очень много разных людей: доктора, физиотерапевты, психологи. Все были добрые, порядочные, веселые. Я просто... Мне эпитетов не хватит описать, насколько я был рад, что оказался здесь».
По словам Сережи, как только он попал в хоспис, у него почти сразу был день рождения – привезли торт и организовали боулинг. «Любой мой запрос здесь выполнялся. Причем мне предлагают сильно больше, чем я требую. Я еще от многого отказываюсь. Тут есть такая штука – “мечта”. Вот ее предлагают с самого начала, но я еще не исполнил. Просто потому что мне кажется, что мне от жизни многого не надо: поесть, попить, поиграть, погулять – и все».
«Мечты сбываются» – один из важнейших проектов от «Дома с маяком». Каждый пациент может составить заявку на исполнение мечты, а хоспис поможет ее реализовать. Диме купили игровой компьютер, а Коля съездил за границу.
«Когда спросили, о чем мечтаю, я сказал – хочу на море. Мне организовали поездку в Черногорию. Сам факт, что я попал за границу – это было захватывающе, в новинку для меня. Увидел, что мир – не только мои четыре стены. По иронии всю поездку болел, но в море все равно один раз смог окунуться».
«Самая необычная мечта? Один мальчик мечтал почувствовать себя Джеком Воробьем, – вспоминает директор фонда Марина Власова. – В итоге он на настоящем деревянном корабле ходил по воде. А еще была девочка Мила, которая мечтала быть продавцом мороженого. Мы привезли большие холодильники и мороженое. Она очень любила лягушек, и мы из бумаги вырезали деньги с лягушками, чтобы все подходили и покупали».
Хоспис не только помогает в исполнении желаний. В «Доме с маяком» обширная программа помощи детям: от медицинской помощи до регулярных мероприятий и лагерей.
Выездная служба – основная часть работы хосписа, отмечает Марина Власова. По ее словам, хоспис создан не для того, чтобы постоянно в нем жить, а чтобы приезжать по мере необходимости. Глобальная цель – чтобы тяжелобольные дети жили дома, а не в реанимации.
«И именно жили, а не были измучены бесконечными обследованиями, – продолжает Власова. – Поэтому мы обеспечиваем ребят дома всем необходимым: покупаем аппараты, коляски, медицинские расходные материалы, специальное питание. Мы за то, чтобы у наших пациентов была максимально нормальная жизнь, максимально активная – настолько, насколько это им позволяет состояние. Но и с праздником насильно мы не лезем. Все развлекательные мероприятия – добровольные».
Ежегодно «Дом с маяком» поддерживает около 1100 пациентов с семьями. Чтобы получить помощь от организации в случае подходящей болезни, достаточно жить в Москве или Московской области (гражданство и прописка не имеют значения) и заполнить анкету на сайте «Дома с маяком».
Хоспис существует в основном на частные пожертвования. Они составляют примерно 85% бюджета, остальное – поддержка государства. Поэтому для организации важны любые донаты, особенно регулярные.
«Суммы пожертвований тоже, естественно, абсолютно разные. Как 10 рублей, так и несколько миллионов. Поэтому нам правда важна абсолютно любая поддержка. Мы часто всех агитируем подписываться на ежемесячные пожертвования. Потому что это самая устойчивая история. Это такая база нашего бюджета, которая позволяет нам лучше планировать работу», – резюмирует Марина Власова.
Если у вас нет возможности подключить донаты, есть и более креативные варианты. Например, в прошлом году хоспис запустил новый формат помощи – «Давайте соберемся». С его помощью можно устроить благотворительный сбор в честь любого события – дня рождения, вечеринки, спортивного марафона или корпоратива. Вы создаете сбор и отправляете ссылку друзьям, близким и коллегам.
Хоспису также можно помогать в качестве волонтера: водители, фотографы, помощники на мероприятиях, репетиторы – список широкий. Со многими волонтерами у пациентов выстраиваются теплые и близкие отношения.
«Я даже не могу сказать ни одного минуса «Дома с маяком», честно. Настолько все клево. Тут мне организовывали любые консультации и обследования с врачами, – вспоминает Сережа. – Терапевт Илона мне помогала с корсетом [Сергей указывает на корсет вокруг его шеи]. Причем много с кем получилось выстроить близкие отношения. Вот у меня был первый координатор Татьяна – с ней все еще общаюсь. Медсестра Валентина уже ушла из хосписа, но я до сих пор с ней переписываюсь иногда. С психологом Андреем, с кейс-менеджером Иваном… Как бы кого не забыть. Ребята даже приехали ко мне, когда я был на лечении в Лондоне. Очень был рад, что смогли там прогуляться вместе».
«Думаешь, наверное, со мной реально что-то не то». Как принять свое состояние и жить дальше
В Лондоне Сережа впервые оказался в 2018 году – не как турист, а как пациент. Деньги на лечение собрали благотворители: сумма, по словам молодого человека, получилась «астрономической». За границей ему проводили химиотерапию, МРТ и другие обследования. Там же он встретил доктора Джонса. «Это единственный человек, который, кажется, действительно способен мне помочь. В России мне уже ничем не помогают».
Сережа рассказывает, что после одной из операций от него даже отказался врач. «Сказал, я слишком сложный пациент. Ну, он держал меня ради исследования, но потом бросил. Спасибо маме – она все для меня сделала: искала и договаривалась с новыми врачами».
Сережа наблюдается в Центре Герцена – ведущем российском учреждении по лечению десмоидного фиброматоза. Но врачи разводят руками: все возможные методы, которые у них есть, уже испробованы. «Они честно говорят: арсенал исчерпан», – объясняет он.
У всех ребят, с кем я общался, болезни диагностированы с самого раннего возраста. Принять такое сложно в любой ситуации. Но как это возможно – меня интересовало на протяжении всех разговоров.
«До 7–8-го класса по мне нельзя было сказать что у меня онкология, – вспоминает Сережа. – Просто по понедельникам ездил на химию. В остальное время – как все. Одноклассники относились нормально. Даже с какими-то задиристыми пацанами находил контакт. Один списывал у меня физику и меня не трогал.
Вообще о своем состоянии я сильно переживал лет до 16. А потом устал. Я много всего видел. В больнице, в Солнцево, у меня на глазах умер мальчик лет 12. У меня была неделя, когда я сидел и думал: боюсь ли смерти? Чего хочу от жизни? В какой-то момент понял – мне все равно. Не в смысле “пофиг”, а в смысле – мы все когда-нибудь умрем. Главное – жить моментом. Хочется, чтобы тебя запомнили не как того, кто ныл, а как того, кто сопротивлялся».
По словам Сережи, он никогда не боялся смерти сильно. Бывало тяжело, когда лечение не помогало. Но умирать он не планировал. «Я, скорее, больше боюсь условного испанского стыда. Если накринжил перед кем-то – потом очень тяжело. Представляю себя на месте другого человека – и все, плохо».
Когда Коля стал пациентом Детского хосписа, он сначала не понимал, что это за место. Думал – просто люди, которые помогают. Только в тринадцать лет пришло понимание: помогают, но тем, кто смертельно болен. Оставалось одно – смириться. Изменить все равно ничего нельзя. Значит, надо принять.
Сначала Коля думал, что он какой-то особенный. Не такой, как все. Был зол на мир, спрашивал себя – почему это случилось именно с ним. «Когда на тебя еще и показывают ровесники: «Ха-ха, большой мальчик на коляске, ой, смотрите, недоразвитый, что ли?» – думаешь, наверное, с тобой реально что-то не то», – резюмирует Коля.
Внутреннее отношение Коли изменилось внешними условиями, когда он попал в стационар, а насмешки и непонимание сменилось на уважение. «В стационаре, где тебя считают за равноправного члена общества, где есть такие же, как ты, мне пришло понимание – я не один. Я просто смотрел на других ребят, на других пациентов, у которых и состояние хуже, но они не унывают. Приезжают на мероприятия, радуются жизни, как все. Я с ними познакомился, пообщался – и сам стал открываться людям.
Моя позиция, что все плохие и злые, а я хороший – пошатнулась. Понял, дело не в обществе, а в конкретных людях, которые просто не понимают. Их реакция – это страх. Для них это что-то непонятное – значит, плохое. Даже сейчас, если ребенок ко мне подойдет и спросит, что со мной, то его оттянет взрослый за руку. Как от огня. Может, они думают, что если будут что-то при мне объяснять ребенку, то своими словами причинят боль, но на деле – все наоборот.
Мы такие же, как и все остальные. В медиа мы чаще всего появляемся только как просьба о помощи, а не как полноценная личность со своими интересами и взглядами. Некоторые смотрят на курящих людей с инвалидностью, и у них максимальный диссонанс происходит. При этом они не понимают, что мы можем и пить, и курить, и, простите, сексом заниматься, представьте.
Вот, например, мы с тобой интересуемся играми – несмотря на то, что я человек с инвалидностью, ты – нет. У нас есть общий интерес, у нас есть свое мировоззрение, свои желания. Мы, в принципе, ничем не отличаемся от других людей, кроме физических особенностей. Но, как говорится: нет полностью здоровых людей – есть только недообследованные. Поэтому все люди одинаковые».
Сейчас Коля хочет закончить вуз и мечтает о самостоятельности. Уже после нашей встречи он завел телеграм-канал, где делится новостями о разработке игры. Сережа хочет найти работу и сделать ремонт в квартире мамы, Дима, кроме турниров по CS, хочет посетить много выставок и театров.
***
Перед прощанием с каждым из ребят я ловил себя на странной мысли. Обычно в конце интервью хочется оставить какие-то зацепки на будущее – пожелать игроку успехов на ближайших турнирах, другим героям сказать: «Пишите если что».
Но здесь любая такая фраза звучала бы фальшиво. Не потому, что им нечего пожелать, а потому что все это – про будущее. Чаще всего – абстрактное и далекое. Когда ты говоришь с теми, для кого каждое завтра не просто слово, а ценность, абстрактное будущее перестает быть формой вежливости.
А потом выходишь на улицу – и тишина внутри начинает мешать шуму вокруг. Мир, как назло, живет дальше. А может, и не назло вовсе.
Стать волонтером «Дома с маяком»
***
Ее муж попал в аварию и перестал ходить. Теперь они вяжут свитеры с «Контрой», CS и «Спартаком»
очень мощно надеюсь у ребят все хорошо будет
Спасибо, что написал об этом. Сильная история про сильных людей.